la mia nuova... vita...

sono giorni, anzi, un paio di mesi, che penso a come raccontare il mio nuovo status.

non è che sia "complicato", nel senso che - come ho detto già in precedenti post - la sto vivendo tutto sommato bene e non sono tra le persone che in questa nuova condizione si sono abbattute. però in effetti è tutto nuovo per me e fatico a trovare le parole giuste per descrivere la cosa.

poi oggi un'amica mi ha raccontato che esiste una modella (in verità, facendo indagini su google, ho scoperto che le modelle sono almeno 2) che ha fatto "outing" e si è fatta fotografare con la sua bella stomia in vista, per sensibilizzare le persone su questo argomento.

eccola qui, una delle due modelle:

ecco, io al momento non sono come lei... per 2 importantissime differenze:

- la prima è che la mia taglia è notevolmente più abbondante della sua (ho perso peso, ma prima di arrivare ad assomigliare ad una modella come questa... dovrò perderne un'altra trentina, forse pure di più...)
- la seconda è che al momento io di stomie ne ho 2

da buona ignorante e fortunata... fino a pochi mesi fa nemmeno conoscevo la parola ""stomia".

la fortuna ha voluto che nella mia famiglia nessuno si trovasse a dover vivere questa esperienza prima di me...

l'ignoranza in materia medica per me è un rifugio: conoscere delle malattie se non le devo in qualche modo "vivere" in maniera diretta o indiretta non mi interessa... mi verrebbero i capelli dritti e mi riempirei di ulteriori paranoie di cui non ho bisogno.

quindi, come la maggior parte della gente, fino a poco fa, non sapevo che fosse una stomia.

che cos'è?
è un "buco" sulla pancia. ne esistono di vari tipi e sono dei "salvavita" per un sacco di malattie.
la modella qui sopra ha il morbo di Chron e grazie ad una ileostomia può vivere... altrimenti sarebbe morta.

io mi sono trovata una bella recidiva del mio tumore all'endometrio... che ha resistito prima alla chemioterapia, poi alla radioterapia... così si è trattato anche per me di vita o di ... non vita...

prima dell'operazione non sapevo come sarei uscita dalla sala operatoria. anzi, non sapevo nemmeno se ne sarei uscita: un bel 20% di rischio di morte c'era... non vi sto a raccontare la paura che mi ha attanagliato... i conti sulle dita nel cuore della notte a pensare "20%, una persona su 5... le 2 che sono in stanza con me ce l'hanno fatta... meg prova a dormire che sti conti non ti fanno per niente bene..."

quando mi sono svegliata in sala risvegli, ho scoperto di avere sulla pancia 2 sacchetti: poi il giorno dopo mi hanno spiegato.
- la colon stomia, che devia l'intestino, è temporanea. se tutto va bene in primavera me la toglieranno e il mio intestino, pur se più corto di prima, tornerà "normale" per le sue vie tradizionali, stabilite dalla natura.
- la stomia urinaria è definitiva. questo lo sapevo già in partenza quasi al 100%: il male era strettamente vicino all'uretra e nel togliere il condotto vaginale (praticamente tutto... non c'è più nulla laggiù... non ho più un apparato riproduttivo, nemmeno un vago tratto)... era inevitabile togliere l'uretra e la vescica... per sempre. non è ricostruibile.

quindi, tra qualche mese perderò un sacchetto, ma l'altro mi farà compagnia fino alla fine dei miei giorni, che -grazie a questo intervento - spero sarà più lontana di quanto non fosse poco più di 2 mesi fa.

ora... penso che adesso capiate perché fosse difficile spiegare...

avevo pure paura di vivere male questa cosa del "cambio" dei sacchetti, della pulizia, del "si può vedere dai vestiti", della vita "dopo" questo cambiamento non esattamente banale...

in questi giorni, cercando di capire come raccontare questa mia esperienza - perché ho voglia di raccontarla - riflettevo: pur nella mia ignoranza in materia medica e di malattie più o meno devastanti... ci sono casi di cui so pure io... le campagne di sensibilizzazione - per esempio - sul tumore al seno sono tali che sono arrivate anche a mostrarci le devastazioni di molti interventi. questo per sensibilizzare le donne alla prevenzione e per farci capire che c'è una vita anche dopo.

per le stomie... zero... o ce l'hai, o hai qualcuno in famiglia, un amico... oppure non ne sai nulla.

così mi ha colpito la scelta bellissima di queste modelle di mostrarsi nel loro intimo, con il loro sacchetto.

se vedi uno stomizzato "nudo", non noti molto: c'è un "pallino" rosso, quello che è il buco da cui escono le evacuazioni, ma può sembrare un neo grosso, una voglia, in una foto.

il sacchetto invece è la tua vera "cosa che ti rende diverso", quella che fatichi a mostrare in pubblico... quella che devi esorcizzare.

se volete leggere l'intervista alla modella della foto qui sopra, leggete qui. per me è stato molto interessante.

io... io e le mie 2 stomie siamo vive, stiamo imparando a conoscerci e a convivere... stiamo imparando a capire quali sono gli abiti giusti da indossare, quali devo abbandonare perché non più adatti.
sto cercando di evitare di buttarmi a cambiare tutto il guardaroba, dato che a breve (spero), il mio fisico cambierà di nuovo per la perdita di una delle due...

sto ragionando su "come dovremo fare" per andare comunque in acqua a camminare, non appena la stagione lo permetterà e le ferite dalle operazioni saranno ben sigillate...

sto - insomma - imparando a muovermi nella mia nuova vita, fatta di dispositivi medici di cui fare scorta, ritmi da imparare ad osservare, materiale da avere sempre con me...

tante cose nuove, ecco... ma tante nuove possibilità. di vita!